장애 아동 가족의 이해

초등학교 시기의 장애 아동도 부모의 중요성은 계속해서 강조된다. 학령기에는 학업기술과 조직화된 운동 및 청소년 활동과 같은 가정 밖의 활동이 더 강조된다. 친구관계망(circle of friendship)이 발달하는 이 시기 동안 장애학생은 외부 활동에 필요한 신체적, 정서적 한계 때문에 제한을 받기 시작할 수 있다. 이러한 시기가 되면 부모들은 장애 아동이 어떤 학교에서 최상의 서비스를 받을 수 있을지를 걱정하게 된다. 자녀가 집에서 가까운 학교에 다니기를 원하는 부모들은 그들이 최상의 서비스를 계속 주장하면 문제부모로 취급될 수 있음도 각오해야 한다. 초등학교 때 특수교육을 받을 아동으로 판별되는 것은 장애 아동의 부모에게 앞의 장애 유아 부모와 같은 슬픔의 단계를 겪게 할 수 있다. 아래<그림 Ⅱ-2>는 장애 아동을 둔 가족들의 슬픔과 대처의 주기가 시간이 지남에 따라 어떻게 변화하는지를 나타내고 있다(박지연 외, 2006 재인용).

 

 

 

앞서 언급한 바와 같이 모든 부모들이 슬픔의 각 단계를 거치는 것은 아니며, 반드시 순서대로 그 과정을 거치지도 않는다. 장애 아동의 부모들은 자신들의 아이에 대한 꿈을 갖고 있으며, 어떤 부모들은 경도장애를 인정하는 것조차 어려울 수도 있다. 즉 자신의 자녀가 장애가 있다는 것을 초등학교에 입학 전까지는 믿으려 하지 않는다. 또 어떤 부모들은 초등학교에 다니는 동안에도 여전히 평가를 받고 진단을 받는다. 가족들은 ‘아이가 점점 나아질 거예요’, ‘아이에게 시간을 주세요’ 등의 말을 듣기도 하지만 결국 자신의 아이가 장애가 있음을 인정하고 차라리 일찍 장애판별을 받고 조기중재를 받았더라면 더 좋았을 것이라고 생각하게 된다. 많은 가족들은 장애 아동이 초등학교에 진학할 무렵이 되면, 다양한 진단자들을 만나 그들의 다른 의견을 듣고 실행한, 부정적인 경험을 갖고 있다. 또 장애 아동을 양육하는 가정은 일반 가정과 비교하면 많은 유사점과 차이점이 있는데 각각의 장애 아동이 독특한 만큼 가족도 독특함을 갖고 있다. 장애 아동 가족은 일반 아동 가족에 비해 고립의 문제를 많이 갖게 되는데 그들은 지역사회 활동에 매우 제한을 받게 되고 바쁜 일정, 재정적 어려움에 처했을 때 어려움을 많이 겪는다. 또한 아동의 문제행동도 가족들을 힘들게 하는데 Turnbull & Ruef(1996)는 가족들이 문제행동을 다루는 효과적인 방법들을 가지고 있음을 보고하였고, 가족들이 상당히 자주 발생하는 아동들의 공격적이고 파괴적인 행동(하루에 1번 이상)을 다루어야 한다는 사실을 발견했다(박지연 외, 2006). 특히 문제행동을 보이는 장애 아동은 단 1명의 우정적인 친구도 없으며 선호하는 활동에서도 배제되고 있었다. 인지장애를 갖고 있는 장애 아동의 어머니들은 일반 아동의 경우에 비해 더 많은 시간을 아동중심적인 활동에 할애하고 있을 뿐 아니라, 특히 자신의 자녀를 양육하고 함께 놀아주는데 많은 시간을 할애하고 있었다. 어머니들은 인지적 장애를 가진 자녀와 ‘여가’활동을 함께하기 위해 일상생활에 문제를 일으킬 정도로 많은 시간을 장애 자녀와 보내고 있었다(박지연 외, 2006).