소아암에 대한 이해

소아암은 최근 30년간 여러 가지 치료방법의 발전으로 인해 완치율이 높아지고 생명이 연장되면서 이제는 만성질환으로 간주되고 있다 (여지영, 2006). 만성질환이란 급성질환에 대응하는 것으로서 병의 경과에 있어서 장단에 의한 분류로 보통 1년 이상 지속되는 질환을 말한다. 그 증세가 완만하게 나타나 장기간 지속하므로 만성증세라 하며 이 또한 급성
증세에 대응하는 말이다. 만성질환은 치료를 받아서 완치되는 것이 아니고 평생 동안 계속 조절하면서 살아가야 한다. 이러한 만성질환은 대부분 정상에서 벗어난 어떤 신체적, 정서적, 기능적 장애를 가지고 있으며이러한 장애는 영구적이며 돌이킬 수 없는 병리학적 변화로 인해 재활을위한 특별한 훈련이나 장기간의 돌봄을 필요로 한다 (김성윤, 2005).
또한 만성질환 아동을 가진 가족은 아동의 질환을 장기간 간호하는 것뿐만 아니라 성장 발달 과정 중에 있는 아동의 일상생활까지 관리해야하므로 질병과정 자체의 위기 과정을 포함하여 가족의 에너지 소비와 가족 경제의 타격으로 인해 가족의 기능과 역할이 변화되며 가족 기능이붕괴될 수도 있다 (정송숙, 1998, p15). 만성질환 중에서도 소아암 아동은 회복 또는 죽음이라는 불확실성과 장기간의 암 치료 과정 속에서 많은 스트레스 요인들에 노출되어 있고 심리사회적 적응의 어려움을 겪는다. 또한 소아암 아동에 대한 문제는 그 가족을 함께 생각해야 한다. 가족은 소아암 아동과 친밀한 관계로 매일매일 생활을 하는 사람들로서 소아암 아동의 질병으로 인하여 개인적 사회적 항상성에 불균형이 초래되어 가족 위기를 경험하게 되기도 한다. 특별히 한국의 가족체계에서 가족 내 소아암 자녀의 발생은 부모에게 가장 큰 영향을 주는 요인으로 작용한다 (성기원, 2004, p14).

소아암은 미국 내 18세 미만연령에 있어서 질병으로 인한 아동 사망의 첫 번째 원인이 된다. 과거 20년 동안 대부분의 유형의 소아암 생존율이 증가된 것을 반영하더라도 암이라는 경험과 그 치료는 소아암 아동과 가족에게 여전히 도전으로 남아있다 (Moore & Beckwitt, 2004). ‘소아암’의 영문 표기는 ‘Pediatric cancer'로 18세 이하(우리나라 기준)의 인구에서 주로 발병하는 암 종류를 통칭한다. 소아기에는 조혈계,중추신경계, 임파계의 암이 주종을 이루고 암이 조직의 심부에 존재하기 때문에 기능 장애는 적고 조기 발견이 잘 되지 않는 특징이 있어서 발견 당시 80%정도는 전이가 되어있는 상태이다. 김흥식(1991)에 의하면 암의 적절한 치료를 위하여서는 암의 유형과 국소침범, 전이유무 및 환자의 생리적, 심리적 상태와 치료약제의 약리작용 및 독성 등에 대한 분명한 이해가 있어야 한다.

한국인 암 등록 조사자료 분석보고서(2003년 2월)에 의하면 1년 동안새로 진단되는 18세 미만의 소아암 아동은 1136명으로 전체 등록 건수의 1.2%이며 여아는 475명, 남아가 661명이었다 (정수경, 2004). 국내 소아암의 발생 구성 비율은 백혈병이 약 40%로 대부분을 차지한다. 다음으로는 중추신경계 종양, 악성 림프종의 순위로 이 세 가지가 주요 소 아암의 발생 질병이다 (이미혜, 2004). 우리나라 소아암의 발생빈도는 다음과 같다 (이상주, 1991).

 

소아에서 발생하는 종양의 종류는 소아의 연령과 밀접한 관계가 있으며, 또 소아종양의 발생 원인들도 성인에서의 경우와 다른 것들이 많다.소아암의 원인으로는 환경적인 요인과 각종 바이러스 그리고 면역학적또는 유전적인 요소 등이 복합적으로 작용해서 발생되는 것으로 알려져있다 (김문규 등, 2000; 홍창의, 1996). 환경적 요인으로는 여러 가지
물리적 요인, 화학 물질 및 미생물 감염과 원자 폭탄, 방사선에 노출, 방사선 치료, 자외선 조사(예, 햇빛에 많이 노출된 경우, 피부암이 잘 발생함), 화학 물질, 식이에 포함된 발암물질들이 거론되고 있다. 그 밖에도 안효섭과 김순기 (2005)에 의하면 바이러스 감염 등이 암 발생에 영향을 끼치는 것으로 보고되고 있다는 사실을 밝혀주고 있다. 소아암 세포는 기본적으로 매우 빨리 자라는 성질이 있어, 일반적으로 병의 시작부터 진단까지 걸리는 시간이 보통 약 3개월에서 6개월 정도로 알려져 있다.

소아암의 치료에 있어서 최근 치료율은 높아졌지만, 장기간 생존함으로 인한 부작용은 더 많이 나타나고 있다. 소아암의 치료에는 일반적으로 방사선치료, 수술 및 항암화학요법을 시행되는데 이는 소아의 성장과 발달에 나쁜 영향을 끼치는 것으로 나타나고 있다. 소아암에 관련된 연구에 의하면(안효섭 & 김순기, 2005; Murray, 2000; 박성희, 1997),
실제로 소아암 아동은 치료 후 10-12%에서 재발이 있고, 성장률 감소,잦은 결석, 불임, 심장 기능의 변화와 같은 항암치료나 방사선 치료의 합병증이 발생하는 등 아동의 정상적 성장 발달에 심각한 영향을 미치는
것으로 보고되고 있다.
소아암의 치료방법으로는 종양환자의 치료는 복합적이며 전문화된 팀에 의한 전문적인 기술이 필요하다. 따라서 소아•청소년혈액종양 전문의,소아병리 전문의, 영상의학과 진단검사의학과 및 방사선 종양학 전문의,외과 전문의, 간호사, 약사 등 의학 관련 전문가뿐만 아니라 영양사, 사회복지사, 상담 및 심리사, 영적지도자 등의 협력이 필요하다. 무엇보다 도 효과적인 치료를 위해서는 가족들의 이해와 협조는 절대적인 영향을미친다. 따라서 의사는 가족에게 확실한 진단, 예후, 병의 경과, 부작용등에 대해 말해주어야 한다. 아동의 질병에 대한 부모의 죄책감 등을 방지하기 위해 암이 감염성이있거나 예방할 수 있는 것이 아니며, 다른형제자매에게 발병될 위험이 있는 것이 아니라는 것도 알려주어 안심을
시킬 필요가 있다 (홍창의, 1996).

안효섭과 김순기(2005)에 따르면 소아암이라는 악성질환을 가진 아동의 가족에게 이러한 질환에 잘 대처할 수 있도록 정보를 제공하는 것이다. 여기에는 처음 진단 당시의 혼란스럽고 고통스러운 상황에 대처하는 방법, 올바로 안내받아야 하는 것, 진단과 치료과정에서 발생하는 의문에 대답하는 것, 주위 가족들은 어떤 방법으로 소아암 자녀를 돕고 그리고 장기 생존할 경우 아이가 사회의 구성원으로 어떻게 살아가게 할 것인가에 대하여 설명하는 것을 포함한다. 더 나아가 소아암 아동을 간호하는 부모는 항암화학요법에 대한 충분한 이해와 그에 따른 부작용에 대처할 수 있는 능력이 요구된다 (권은경, 2004, p2).

 

즉 소아암 자녀에대한 주의 깊은 사정과 평가, 항암화학요법에 대한 지식과 이해, 적절한 중재 등이 삶의 질 향상에 도움이 될 것이다. 또한 소아암 아동들은 치료를 받는 동안 가능하다면 집과 학교생활을 유지하도록 권장한다. 그러나 일부 소아암 아동들은 진단 후 1년 이상 학교를 쉬기도 한다. 최근에는 병원학교를 이용하여 병원에서 치료하면서 정규교육을 받도록 하여 치료 후 학교에 복귀하였을 때 잘 적응할 수있도록 하기도 한다 (최용묵 등, 2007). 우리나라의 경우, 소아암 아동의교육을 위해 병원 내에 설치된 학교는 1999년 서울대학교 어린이 병원학교를 시작으로 전국적으로 총 10개의 병원학교가 있으며 2008년까지전국 32개 병원학교에서 1000명이 정규수업을 할 계획이다 (여지영,2006).

출처: 고영선(2007). 소아암 자녀를 둔 부모의 심리적 경험에 대한 현상학적 연구